Jak jsem zachránil své genetické dvojče

Dárkyně kostní dřeně Natalya Khadzhal-Ogly vyprávěla, jak jednoduchá injekce, na kterou brzy zapomněla, zachránila život člověku, kterého vůbec neznala. A o tom, jak se jí nakonec podařilo se s ním setkat – vidět svého „genetického dvojníka“.

Takové vážné věci – a prostřednictvím sociální sítě?

Studuji na Bashkir State Medical University. Jednou jsem procházel kolem jedné z našich budov – tehdy byl Den dárců – a uviděl jsem dav.

Byl jsem kontaktován o tři roky později. A ne přímo kontaktováni. Doktoři neměli můj telefon a moje stránky na sociálních sítích jsou zavřené. Napsali mému bratrovi: „Hledáme vaši sestru, odmítá žádost o korespondenci, musíme ji naléhavě kontaktovat.“ A žádosti cizích lidí na sociálních sítích opravdu vždy odmítám.

Pamatuji si, že mi můj bratr zavolal a řekl mi o všem. Seděl jsem v autě a nevěřil jsem, že se tak vážné věci mohou stát tak jednoduše – prostřednictvím korespondence na VKontakte. Bylo to tak nečekané, že se vloudily i nějaké pochybnosti. Navíc jsem nikdy nedoufal a neočekával, že bych se mohl náhle s někým geneticky shodovat, a ani jsem si na to darování krve nevzpomněl.

„Ano, souhlasím!“

Volal mi Kirov: „Vaše krev se geneticky shodovala s krví člověka, který potřebuje transplantaci kostní dřeně.“ Vysvětlili, jak vše bude probíhat: nejprve bude nutné letět z Ufy na jeden den do Kirova na vyšetření, poté na týden na samotný zákrok. Říkali, že když se bojím létat, můžu s sebou vzít kohokoli, i celou rodinu.

Zadal jsem, odkud budou buňky převzaty. Jsou dvě možnosti: kostní dřeň se odebere injekční stříkačkou z pánevní kosti – tento zákrok se provádí v narkóze, nebo periferní žílou. Když řekli, že jsou potřeba periferní buňky a odeberou se přes krev, okamžitě jsem souhlasil, že přijedu.

Pamatuji si náš dialog: „Pojďme se poradit, probrat s příbuznými a za dva nebo tři dny se ti ozveme“ – „Ano, už souhlasím!“ „Ne, jen o tom přemýšlejme.“ Neměl jsem v úmyslu změnit názor, takže když mi zavolali zpět, řekl jsem znovu ano.

Nejprve mi byl přidělen lékař v naší Bashkir Republican Hospital, aby mi znovu odebral krev. Od mého vstupu do registru dárců uplynuly tři roky a lékaři se potřebovali ujistit, že to odpovídá. Odebrali mi několik zkumavek krve a později mi oznámili potvrzení. O pár týdnů později jsem odletěl do Kirova na jednodenní vyšetření.

Byl jsem testován na desítky nemocí a byl jsem varován: pokud nyní souhlasím s tím, že se stanu dárcem, a pak si to rozmyslím a nepřijdu, člověk, který potřebuje moji kostní dřeň, s největší pravděpodobností zemře.

Ukázalo se, že v tu chvíli také procházel složitým výcvikem a bez transplantace prostě nemůže žít. Dal jsem konečnou odpověď a brzy jsem odletěl na týden do Kirova.

Proč jsem tady?

Dárci kostní dřeně před zákrokem dostávají čtyři dny injekce speciálního léku, který zvyšuje produkci kmenových buněk a jejich uvolňování do krve. V naší krvi již plavou, ale abychom mohli nasbírat materiál pro příjemce, jsou tyto buňky potřeba v mnohem větším množství.

Večer jsem dostal druhou injekci a šel spát. A ráno mě probudilo volání a klepání na dveře. Ukázalo se, že jsem upadl do snu, nic neslyšel a probudil mě celý hotel.

Když jsem vstal z postele, cítil jsem ztuhlost a bolest svalů, jako bych se den předtím intenzivně věnoval posilovně. Ale po druhém dnu injekcí jsem už cítil pánev, hrudní kost a všechny kosti – ne moc příjemné pocity, ale dá se to samozřejmě vydržet.

Neměl jsem žádný strach. Jsem spojena s medicínou a nepovažuji se za tak stydlivou dívku. Pamatuji si, že nemocniční personál, se kterým jsem mluvil, mě chválil, podporoval a pokaždé mi připomínal, že odvádím skvělou práci.

Samotná procedura odběru vzorků buněk trvá dva dny. Ráno mě na šest hodin napojili na přístroj: z jedné žíly odebrali krev a do druhé ji vrátili. Pocity jsou velmi odlišné, ne vždy příjemné: zpočátku bylo zajímavé sledovat, co se děje, na konci prvního dne mi otekla ruka.

Druhý den byl také náročný. Seděl a čekal, až to skončí. V tu chvíli mě velmi podpořily myšlenky, proč jsem tady a proč daruji kostní dřeň.

Cebrity, o kterých jste nikdy nevěděli, že mají lékařské zkušenosti:

„Před třemi lety jsi mi zachránil život“

Existuje zákon o utajení transplantace: dárce neví, pro koho kostní dřeň daruje, příjemce neví, od koho ji dostává. Utajení je zachováno po dobu dvou let a po uplynutí této doby se mohou „genetická dvojčata“ setkat. Naše setkání s „dvojčetem“ se uskutečnilo o tři roky později.

V tu chvíli jsem byl tak potěšen a radostný. Ani ne proto, že by se chtěl potkat – byla jsem prostě ráda, že se tomu člověku daří. Někdy transplantace nepomůže a znám příběhy transplantací se smutným výsledkem. Je velkým štěstím, že se můj příjemce uzdravil, uzdravil, že je s ním vše v pořádku.

Napsal jsem souhlas s poskytnutím údajů, dotyčné osobě byly předány moje kontakty a za pár dní přišla na poslíčka zpráva: „Je mi to velmi trapné, nemůžu uvěřit, že vám píšu. Jsem Elena, zachránila jsi mi život před třemi lety.“

Začali jsme si dopisovat. Jednoho dne jsem šel na stránku Leukemia Foundation v sekci videopříběhů a viděl jsem známou tvář. Když jsem sledoval Lenin příběh, samozřejmě jsem plakal.

Měla velmi špatný případ. Rakovina byla diagnostikována během třetího těhotenství. V osmém měsíci šla do prenatální poradny, stěžovala si na nevolnost a přílišné závratě. Udělali krevní test a hned bylo vše jasné. Události se rychle vyvíjely: byla převezena do perinatologického centra, odtud – na jednotku intenzivní péče do hematologického centra, provedli císařský řez. Naštěstí se dítě podařilo zachránit.

Sama strávila 20 dní v kómatu napojeném na ventilátor. Pak – několik kurzů chemoterapie. Těžká léčba trvala téměř celý rok. Ale s Leninovou diagnózou – akutní myeloidní leukémií – ji mohla zachránit pouze transplantace kostní dřeně. Blízkí příbuzní se jako dárci nehodili, pak začali pro Lenu v ruském registru hledat nepříbuzné „genetické dvojče“ a našli mě.

„Cítíš se jako hrdina?“

Každý rok 18. září, na Mezinárodní den dárců kostní dřeně, pořádá Nadace pro leukemii setkání dárců a příjemců. S Lenou a jejím manželem jsme se potkali letos, setkání proběhlo před kamerami a diváky. Byl jsem nesmírně v rozpacích, zvláště když se moderátor zeptal: „Cítíš se jako hrdina? Koneckonců, doslova jste zachránili život člověka.

Ne, samozřejmě se necítím jako hrdina! Měl jsem pocit, že jsem tu náhodou, jen tak kolem. Lena má velmi podporujícího manžela a blízké, kteří s ní byli od začátku až do konce její léčby. Jsem si jistý, že to jsou skuteční hrdinové. Jde o samotnou Lenu, která s nemocí statečně bojovala. Tohle jsou lékaři, kteří bojovali o její život.

Nyní jsem studentkou rezidence, osm měsíců jsem pracovala v nemocnici na covid a viděla jsem tam úplně všechno. Žil jsem v těchto zdech, pomáhal lékařům, jak nejlépe jsem mohl, a pak jsem cítil, že hodně investuji.

A v případě dárcovství kostní dřeně…

Jediným úkolem je přiletět a odevzdat materiál. Toto je jednoduchá pomoc, malý skutek, který můžete udělat pro skutečné hrdiny: pacienty a lékaře.

Zavolají a řeknou, že vás někdo potřebuje

Zpočátku o mé zkušenosti s dárcovstvím věděli pouze moji nejbližší. Pamatuji si, že když jsem tento příběh vyprávěl příbuzným a přátelům, byli šokováni: „Cože, opravdu? Stačí předat k typizaci zkumavku krve a je to?“

O dárcovství kostní dřeně koluje mnoho mýtů a hororových příběhů: lidé si myslí, že kmenové buňky lze získat pouze přes kosti, které člověku téměř otevírají pánev, že je to divoce bolestivé. A když řeknete, že během procedury jen sedíte v křesle, vezmou krev z jedné žíly, nalijí ji do druhé – to znamená, že ji ani neztratíte – všichni jsou obvykle velmi překvapeni. A pak se ptají: „Kde to můžeme udělat?“

Můžete to udělat na krevní transfuzní stanici. Udělejte to a možná na to okamžitě zapomeňte, jako jsem to udělal já. A pak za tři, pět nebo deset let vám možná zavolají a řeknou, že vás někdo potřebuje. Je to pro něj a je to pro tebe.

A pak – ano – se stanete malým hrdinou. Pro sebe osobně i pro druhého člověka své „genetické dvojče“, kterému můžete pomoci jen vy.

Jednoduché otázky týkající se dárcovství

1. Co je leukémie?

Jedná se o smrtelné onemocnění krevního systému, které se jednodušeji nazývá „rakovina krve“. Naštěstí je to léčitelné, jen v 60 % případů je vše komplikováno tím, že samotná chemoterapie nepomáhá. K úplnému uzdravení pacient často vyžaduje transplantaci kostní dřeně.

2. Co je kostní dřeň?

Nejdůležitější orgán hematopoetického systému, který vytváří nové krvinky, které nahrazují ty, které umírají a umírají. Nachází se v kostech a navenek se neliší od krve. Pouze obsahuje kmenové buňky, které jsou zodpovědné za imunitu a tvorbu bílých krvinek, krevních destiček a červených krvinek.

3. Jaký smysl má transplantace?

Za účelem zničení nemocné kostní dřeně pacienta a transfuze zdravé kostní dřeně dárce na její místo. Pak se člověk uzdraví a může žít naplno.

4. Kdo to je, dárce kostní dřeně?

Getický dvojník je v podstatě člověk, jehož DNA se téměř přesně shoduje s DNA příjemce. Pokud má pacient sourozence, je malá šance, že se budou shodovat. V ostatních případech je nutné vyhledat nepříbuzného dárce.

5. Jak najít dárce?

To vyžaduje základ DNA – registr. Pro srovnání: v Německu je v databázi 9 milionů lidí, v Rusku před 10 lety nebyl registr vůbec, nyní je v ní asi 150 tisíc lidí.

6. Je hledání dárce nákladný postup?

K nalezení dárce pro pacienta je třeba provést 10 až 100 laboratorních testů. Také jsou potřeba finanční prostředky na odběr kostní dřeně. Výsledkem je, že hledání dárce kostní dřeně v zahraničním registru stojí asi 1 500 000 pro každého pacienta. Pokud je registr ruský – od 200 do 500 tisíc.

7. Kdo platí vyhledávání dárců?

Náš stát hradí transplantaci sám, ale náklady na vyhledání dárce, jeho vyšetření, dopravu a ubytování leží na bedrech pacienta a jeho rodiny. Čím větší je tedy ruský registr, tím levnější bude vyhledání a aktivace dárce. To znamená, že čím více lidí můžeme zachránit.

20 faktů o tom, jak vaše tělo funguje:

8. Kdo může doplňovat registr?

Potenciálním dárcem kostní dřeně se může stát každá osoba ve věku od 18 do 45 let s hmotností nad 50 kg. Speciální příprava není nutná, kontraindikace jsou minimální. Samotný postup typizace je pravidelný odběr krve ze žíly (6–8 ml).

9. Kde darovat krev, abyste se stali potenciálním dárcem?

V Národním lékařském výzkumném centru pro hematologii v Moskvě nebo v kterékoli laboratoři Invitro.

10. Jak se z potenciálního dárce stát skutečným dárcem?

Pokud se váš genový soubor shoduje s genovým souborem příjemce, budete před darováním kostní dřeně pozváni do nemocnice na rozhovor s lékaři a další vyšetření.