“Bolest odejde, ale krása zůstává!” – tato slova slavného francouzského umělce Pierra-Auguste Renoira se stala leitmotivem charitativní výstavy dětských kreseb, která se konala v prefektuře Centrálního správního obvodu Moskvy. Představila díla dětí trpících revmatickým onemocněním, které však i přes vážnou nemoc nacházejí sílu tvořit…
Výstava byla načasována na Renoirovy narozeniny: jak víte, umělec, který sám celý život trpěl revmatoidní artritidou, vytvořil mnoho svých obrazů již v poslední fázi své nemoci. Štětce měl přivázané k ruce – až do posledních dnů svého života však pokračoval v malování obrazů, které jsou dodnes považovány za jedny z nejlepších mezi díly velkých impresionistických umělců & hellip;
Expozice se skládala z reprodukcí Renoirových děl a dětských kreseb napsaných v rámci soutěže „Na návštěvě u pohádky“. Iniciativa této soutěže patří hercům Sergeji a Irině Bezrukovovým.
V den zahájení výstavy pozvali organizátoři nemocné děti z oddělení revmatologie Vědeckého centra pro zdraví dětí Ruské akademie lékařských věd. Řečníci popřáli každému z nich i přes obtížnou diagnózu, aby dosáhl úspěchu nejen v léčbě, ale i v životě, přičemž uvedli příklad umělce Renoira. Organizátoři zdůraznili, že účelem charitativní výstavy není získat finanční prostředky, ale dopřát dětem nezapomenutelné prázdniny, které zpestří každodenní život naplněný vyčerpávajícím bojem s nemocí.
V rámci širšího úkolu bylo cílem upozornit širokou veřejnost na problém dětských revmatických onemocnění u nás.
Jak je uvedeno ve výzvě, která kolovala mezi zástupci sdělovacích prostředků přítomných na akci, bohužel naše země dosud nevytvořila jednotnou lékařskou službu, která by poskytovala specializovanou revmatologickou péči dětem. Tyto snahy o jeho vytvoření, které jsou nyní vyvíjeny, jsou roztříštěné a nemají řádné financování. V 68 subjektech Ruské federace nejsou dětská revmatologická lůžka. Pro poskytování specializované péče dětem v Ruské federaci existuje pouze 41 míst revmatologa, což je jeden lékař na 800 000 dětí. Nebylo zavedeno ani preferenční poskytování životně důležitých léků pro nemocné děti. Navíc v posledních letech počet revmatologických oddělení klesá…
V naší společnosti je bohužel téměř naprostá neznalost problematiky dětských revmatických onemocnění. A výstava byla navržena tak, aby zaplnila stávající informační vakuum a vyvrátila mýty a mylné představy spojené s revmatickými onemocněními u dětí.
Na konci roku 2007 vytvořili rodiče dětí trpících revmatickými chorobami meziregionální veřejnou organizaci „Vozrozhdenie“. Předsedou správní rady se stal A.A. Baranov, akademik Ruské akademie lékařských věd, profesor, předseda výkonného výboru Svazu dětských lékařů Ruska, ředitel GU NTsZD Ruské akademie lékařských věd. Od 1. září 2009 organizaci aktivně podporuje rodina herců Sergeje a Iriny Bezrukovových.
“Chci moc poděkovat všem lidem, kteří nám pomohli,“ řekla v rozhovoru s novináři profesorka Ekaterina Alekseeva, vedoucí revmatologického oddělení SCCH RAMS. – Zvláště chci poděkovat Sergeji a Irině Bezrukovovým, kteří nás emocionálně podporovali, za jejich kolosální tvůrčí činnost při naší podpoře. Takové akce jsou dnes nezbytné, protože je to jeden z mála způsobů, jak nejen upozornit stát na problémy těchto dětí, ale jednoduše na to, že takové děti existují.
Zdá se, že v medicíně se nic výrazně nemění: stejně jako lidé onemocní, onemocní také. To není pravda! Za posledních deset let byl učiněn fantastický skok, a to i v revmatologii. Revmatologie je dnes jedním z nejrychleji se rozvíjejících oborů lékařské vědy a praxe. Existují nové geneticky upravené léky speciálně pro léčbu revmatoidní artritidy. Na rozdíl od předchozích nezasahují celý imunitní systém, ale pouze ty cíle, které hrají klíčovou roli v mechanismu rozvoje onemocnění. Tyto léky jsou jakousi revolucí v léčbě našich pacientů. Ale léky se musí dostat k nemocným dětem a tento problém se musí řešit na státní úrovni.
Navzdory tomu, že žijeme ve 21. století, ne vždy je správná diagnóza stanovena včas. V tomto případě se bohužel provádí nesprávná léčba a pacient se zcela znemožní, trpí srdce, kostní dřeň a dochází k slepotě. U nás má status postiženého dítěte pouze 9 % všech dětí s těmito nemocemi. To znamená, že pouze těchto 9 %, a to jsou pouze 4 tisíce dětí, má nárok na bezplatnou léčbu a léky. Ostatní přežívají, jak nejlépe mohou, a my musíme tuto situaci zvrátit, abychom pomohli všem.“
Podle profesorky Jekatěriny Alekseevové je dnes otázka poskytování drog dětem s revmatickým onemocněním velmi akutní – a to nikoli ve zdravotnických zařízeních, ale v pozdějším věku. Problém je s legislativou, která zvýhodňuje nákup léků pro různé kategorie pacientů. „Děti v našem centru dostávají geneticky upravené léky. Ale kromě těchto léků neustále potřebují další léky, jejichž cena daleko přesahuje možnosti rodičovských peněženek, říká Ekaterina Alekseeva. – Vzhledem k povaze jejich nemoci by tyto děti měly dostat postižení, které jim dává právo dostávat drogy za zvýhodněných podmínek.
Paradox ale spočívá v tom, že po naší léčbě jsou děti úplně jiné než pacienti s revmatoidní artritidou. A … postižení jim buď není přiřazeno, nebo pokud bylo dříve, je odstraněno. A spolu s tím děti ztrácejí nárok na všechny výhody, včetně léků, cestování a tak dále. Léčba se zastaví, děti se stanou invalidními. Pak tento “titul“ jsou přiděleny. Ale jak se říká, vlak už odjel. A vrátit takto postiženého do normálu je téměř nereálné&dquo;”.
Podle organizace Renaissance se za posledních 5 let počet postižených dětí s revmatickým onemocněním zvýšil téměř o čtvrtinu. Mezi tato onemocnění patří reaktivní artritida, systémový lupus erythematodes, systémová sklerodermie, polyarteritis nodosa, juvenilní ankylozující spondylitida, juvenilní revmatoidní artritida a další.
Tato onemocnění jsou jednou z hlavních příčin rozvoje dětského postižení, ke kterému dochází během prvních 10 let nemoci u každého druhého dítěte s juvenilní artritidou.
V běžné lékařské praxi navíc existuje velké množství nesprávných diagnóz, které brání včasné léčbě revmatických onemocnění. Dítě, které onemocní touto nemocí, je jaksi odsouzeno k invaliditě. Jen málokomu se podaří vyhnout se smutnému osudu, a to jen díky včasným opatřením a nákladné léčbě. Donedávna toto břemeno nesli pouze rodiče nemocných dětí a pouze v některých regionech Ruské federace nacházejí místní úřady příležitosti, jak se nějak podílet na řešení tohoto problému.
Zejména v Moskvě byly podle zástupce moskevské městské dumy Kirilla Shitova, který byl na výstavě přítomen, přiděleny prostředky na nákup potřebných léků pro děti s revmatickými chorobami na dva roky předem.
Moskva však není jen subjektem Ruské federace, je hlavním městem a federálním centrem. Děti z celé země jsou proto přiváženy do Dětského zdravotního střediska Ruské akademie lékařských věd a tam absolvují nezbytnou léčbu. Zvláštností těchto onemocnění však je, že mohou ustoupit pouze před probíhající medikamentózní terapií. Přerušení tohoto procesu nebo nahrazení jednoho léku jiným, méně účinným, okamžitě vede k relapsu onemocnění. Náklady na takové léčebné kurzy dosahují několika tisíc eur měsíčně…
Herec Sergej Bezrukov vyjádřil emotivní atmosféru, která na ceremoniálu vládla: “Když jsme viděli, jak se tito chlapi zotavují z léčby, jak běhali, spěchali, i když to není tak dávno, co bez pomoci neudělali ani dva kroky dospělých – to je jistě jedinečný pocit. Tyto děti potřebují lidskou pozornost. Někdy laskavé slovo léčí lépe než lék. Ale nemoc může postupovat, pokud se neléčí, a léky jsou velmi drahé a ne všichni rodiče si mohou dovolit pokračovat v léčbě.
Herci nemají peníze na nákup například lékařského vybavení, které je bohužel po celém světě velmi drahé. My ale můžeme pomoci získat tyto peníze, upozornit podnikatele na problémy dětí s revmatickým onemocněním. Je přece jasné, že bez veřejného pokřiku se věc nerozjede.
Jsem rád, že konečně nastal čas na charitu a mecenášství. Žasnu nad tím, kolik laskavosti a radosti je v dětských kresbách. A upřímně přeji dětem, aby si zapamatovaly slova Renoira, že ani bolest, ani fyzické handicapy nebrání skutečnému umělci””.
SOUVISEJÍCÍ ČLÁNKY
Artritida ustupuje pod náporem genetického inženýrství