So. Kvě 18th, 2024

Jak lidé se vzácnými chorobami překonávají potíže při hledání sebe sama a práce v životě.



„Máte nevyléčitelnou nemoc,“ tisíce lidí jednou slyší od lékařů taková děsivá slova. Jak nepropadnout strachu, naplnit svůj život, neztratit v něm smysl a také – což je také nesmírně důležité – najít způsob, jak se realizovat?

V rámci informační kampaně, kterou spustily VK Rabota a Dobro Mail.ru, jsme hovořili s lidmi se vzácnými onemocněními o tom, proč je pro ně často obtížné a někdy dokonce nemožné najít práci v naší zemi.

Tito lidé svým příkladem, celým životem dokazují, že uspět jako profesionál je skutečné. Každý si to zaslouží – navzdory diagnózám.

Alexandra Shiryaeva: „Každý věděl, že se snadno zlomím. Ale nezhroutil jsem se“

Vyrostl jsem a žiji v malém městě s populací něco málo přes deset tisíc lidí, kde se všichni znají. Od dětství jsem obklopený obyčejnými fyzicky zdravými lidmi. Jsem jediný na invalidním vozíku.

Zdálo se, že jsem nějakým způsobem vyčníval, ale kupodivu jsem se nikdy necítil „výjimečně“. Pro mě to bylo vždy plus pro malé město. Není známo, jak by se můj život vyvíjel, kdyby naše rodina žila v metropoli.

Nechodila jsem do školky, ale chodila jsem do školy v nemocnici – v Kurgan Ilizarov Center, kde jsem strávila polovinu svého dětství. Čtyři roky jsem se učila doma. Moc jsem chtěla komunikovat, a tak jsme se s rodiči rozhodli, že v páté třídě půjdu do běžné školy. Ten, kde studovali moji prarodiče a pak moje matka.

Samozřejmě neexistovalo žádné přístupné prostředí: žádné výtahy, žádné rampy, žádné výtahy.

Vysoké prahy, strmé schody, nejobyčejnější třídy a kromě toho mnoho dětí pochází z dysfunkčních rodin. 1. září 2007 jsem začal studovat na této škole.

V deseti letech jsem už neměl komplexy ze svého vzhledu a stavu: nebál jsem se o své jizvy, nemyslel jsem na délku nohou, klidně jsem nosil krátké sukně a šortky. Samozřejmě, pak už jsem pochopil, že děti jsou jiné. Mohou se smát a volat jména.

Někdy dospělí, když mě viděli na ulici, říkali svým dětem: „Neukazujte prstem, pojďme odsud, nedívejte se na tu dívku.

A děti, musím říct, kladly ty nejčastější otázky, jen se divily, proč jsem na vozíku.

Obecně jsem šel do školy připravený na všechno, ale nic „takového“ se nestalo. Ani jeden spolužák na mě neukázal prstem, nikdo mě nikdy neurazil. Nastalo krátké „zabruslení“, jako ve všech skupinách, a pak jsme se spřátelili: poslouchali jsme spolu hudbu, kluci ode mě opisovali matematiku, zval jsem je na návštěvu a na narozeniny. Věděli, že se snadno zlomím, takže mě například nemůžete tlačit, ale to nám nezabránilo v tom, abychom se bavili.

„Co to děláš! My tě zvedneme!“

Často vzpomínám, jak jsem v roce 2019 jel na „Tábor křehkých“, který každoročně pořádá Charitativní nadace Fragile People. Tam jsem se poprvé ocitl mezi mnoha kluky se stejnou nemocí jako mám já. Vlastně jsem viděl, jak se v nich odrážím. Koneckonců, málokdy se na sebe díváte zvenčí, ale pak jsem si najednou uvědomil, jak jsme si podobní: gesta, některé pohyby, dokonce i mimika. Všichni kluci jsou velmi otevření, pozitivní a optimističtí.

Dva roky jsem studoval na své „běžné“ škole. V sedmé třídě byla plánovaná operace ruky a rehabilitace po ní byla dlouhá. Osobně jsem dál studovat nemohl také proto, že v osmé třídě začali žáci „chodit po třídách“, mnoho vyučování probíhalo ve druhém patře, nedalo se tam dostat na invalidním vozíku.

Moji spolužáci, kteří mě předtím hodně podporovali a pomáhali mi překonat peřeje, říkali: „Co to děláš! Zvedneme tě, všude tě poneseme! Ale kvůli křehkosti kostí jsem nemohl tolik riskovat své zdraví.

Měl jsem nejvíc socializované dětství: často jsem chodil po ulici, měl jsem kamarády, chodil jsem do školy, i když jen dva roky, ale bylo to úžasné období. A na univerzitě, dalo by se říci, nastala právě ta izolace, o které lidé s postižením často mluví.

Dálkové vzdělávání bylo tehdy teprve v plenkách a vůbec nebylo stejné jako nyní. Studenti doma sledovali videa a plnili úkoly sami – žádná osobní setkání ani živé přednášky. Navíc výběr speciality byl velmi malý. Vystudoval jsem Fakultu finančního řízení. Neměl jsem spolužáky a vlastně ani učitele. Možná tento „studentský život“ částečně ovlivnil skutečnost, že jsem ve své specializaci nepracoval ani jeden den. I ve druhém ročníku jsem si uvědomil, že tohle není moje.

Hlavním cílem je dosáhnout stabilního příjmu

Po získání diplomu jsem se asi rok a půl věnovala dobrovolnictví – vedla jsem kreativní mistrovské kurzy a kurzy vyšívání pro děti ze znevýhodněných rodin. A teď už tři roky pracuji s texty, korekturami, úpravami a přepisy.

Když přišel čas hledat práci, hned bylo jasné, že to bude na dálku.

Zřídkakdy je zaměstnavatel spokojený se zaměstnancem na invalidním vozíku. Naštěstí může být práce korektora snadno vzdálená. Jen teď můj ideální ruský jazyk nic nepotvrdilo a místo diplomky z filologie se objevila jen historka o tom, jak člověk s finančním vzděláním sní o práci s texty. Kdo tomu uvěří?

Rozhodl jsem se získat zkušenosti a začal jsem na internetu hledat jednorázové zakázky a práci na projektech korektorů. Registrován na specializovaných stránkách, odpověděl na všechny nabídky. Opravdu jsem měl zkušenost, včetně nepříjemné, spojenou s podvodníky.

Varné slovo pro děti s postižením, které možná hledaly práci tak dlouho, až se vzdaly naděje a skáčou po každé příležitosti: nevěřte „zaměstnavatelům“, kteří vás žádají o nějaký druh pojistné před nástupem do práce. Obvykle se jedná o malou částku, kterou je potřeba převést na něčí kartu jako důkaz, že objednávku dokončíte. Podvodníci se také vyskytují na velkých renomovaných stránkách a bohužel jsem této návnadě propadl.

Před třemi lety mi Charitativní nadace Fragile People pomohla najít práci. Myslím, že bez jeho podpory, bez pomoci přátel, kteří by se za mě mohli zaručit, bych to prostě nezvládl.

Nyní pomáhám školákům s přípravou na zkoušky a olympiády. Začínal jsem s korekturami a přepisy textů, pak mi bylo nabídnuto zvládnutí několika počítačových programů a k textům se přidaly i grafické práce. Opravdu se mi líbí, co dělám. Přestože můj příjem je malý a nestabilní, pracuji na zakázku.

Hlavním cílem je nyní dojít ke stabilnímu příjmu.

Abych byl upřímný, zatím nevím, jak to udělat. Najít trvalé zaměstnání pro člověka se zdravotním postižením je neuvěřitelně těžké. Najít slušný, a hlavně stabilní plat je ještě složitější. Zejména v té nepříliš penězi a oblíbené profesi, kterou jsem si pro sebe vybral, jednoduše proto, že ji mám moc rád.

Nadace Fragile People mě čas od času zve, abych pořádal tematické webináře o zaměstnání, sdílel své malé zkušenosti s ostatními dětmi s postižením a dával nějaké rady školákům. V takových chvílích si říkám, že by mi nevadilo, kdyby mi někdo sám radil.

Výstava věnovaná vzácným nemocem – prohlédněte si obrazy v ulicích Moskvy:

Timur Akhkyamov: „Ptal jsem se sám sebe, proč žiju. A našel význam“

Asi v pěti letech mě rodiče začali vozit k doktorům: nejdřív jsem měl zvětšenou slezinu, pak mi začalo krvácet z nosu, jeden čas měli dokonce podezření na leukémii… Ale co přesně se mi dělo, doktoři nechápali – až do 10 let mohli zjistit mou přesnou diagnózu.

A pak jsem najednou nějak prudce zmodral: prsty, rty… A lékař naší kazaňské nemocnice nakonec zjistil, že mám „hepatopulmonální syndrom“ – komplikaci, při které je hladina kyslíku v krvi velmi nízká . A to se stává u lidí s onemocněním jater.

To znamená, že pokud má normální zdravý člověk hladinu kyslíku v krvi 99-100 procent, u mě klesla na 50-60 procent… Bylo jasné, že mě může zachránit jedině transplantace jater. Naštěstí nám pomohla nadace Life is a Miracle Charitable Foundation, která nám pomohla vybrat peníze na operaci v Belgii.

A o šest měsíců později jsem náhle prudce zežloutl – ukázalo se, že jsem začal mít problémy se žlučovými cestami. Bylo nutné provést nápravu. Objevila se také silná dušnost, trpěly plíce a srdce. Lékaři se báli, že bude muset být transplantován.

Pak byly rehabilitace, hodiny s fyzioterapeuty – znovu jsem se naučil chodit. Měla jsem i anorexii, jedla jsem velmi špatně, vážila 45-50 kilogramů. To znamená, že se vše nějak sesypalo na jednu hromadu…

Takže někdy pro mě bylo velmi těžké tohle všechno snášet. Probudil jsem se s myšlenkou: „Proč to všechno je? proč žiju? Poměrně dlouho – asi měsíc – nechtěl s nikým mluvit. Lehla jsem si, podívala se do stropu a jen brečela. Dokonce svým rodičům řekl pár zraňujících slov. Bylo mi pouhých 14 let – v tom věku není snadné tohle všechno vydržet.

Teď už chápu, že někdy na nás Bůh posílá zkoušky, abychom je mohli důstojně projít. A jsem si jist, že podpora blízkých je velmi důležitá. Moje rodina mi volala každý den. Mlčel jsem, ale přesto volali, vyprávěli mi o svém životě, povzbuzovali mě. A cítil jsem se lépe.

Nepřestávejte. Nevzdávej se

Naštěstí jsem se navzdory své nemoci snažil učit, realizovat se. Když jsem onemocněl, byl jsem převeden do domácího vzdělávání. Pak jsem nastoupil na univerzitu – na specializaci „informatika a výpočetní technika“ – a promoval jsem s vyznamenáním.

Mohl jsem se vrátit do normálního, plnohodnotného života. Ano, nyní mám postižení druhé skupiny, ano, neustále potřebuji brát léky, ale moc to nepropaguji – nežádal jsem a nežádal jsem o žádné ústupky ani ve škole, ani v práci. Nepožaduji například, aby mě někde pustili z fronty.

Některým jsem samozřejmě řekl, že mám transplantaci jater. A zpočátku jsou lidé vždy velmi překvapeni, oči se jim rozšiřují. Už ve svém prvním zaměstnání – když jsem dostal práci jako IT specialista – jsem se bál, co mi kolegové řeknou.

Ale postupně jsem si zvykl, uvědomil jsem si, že vždy je potřeba jen v klidu vysvětlit: chlapi, nebojte se, jsem obyčejný člověk – těsně po těžké nemoci.

A proto jen žiju, učím se nové věci, pracuji. Nedávno jsem dostal práci jako specialista v kanceláři smírčích soudců, nastoupil jsem na právnickou fakultu. Chtěl jsem se tímto směrem rozvíjet. A teď mám absolutní buzeraci z práce! A ze života.

Vím, jak těžké je překonat zdravotní obtíže, ale chci říct všem, kteří se s tím potýkají: nepřestávejte, nevzdávejte se. Stanovte si cíle a jděte přímo za nimi. Neboj se. Lidé s postižením mohou mít plnohodnotný život. Teď jsem si tím jistý!


Přečtěte si také:
Proč je recyklace špatný nápad pro kariéru i zdraví
Adenovirová infekce u dětí, léčba
Konečně dospělá nejstarší dcera Jolie se dostala k matčině skříni
Menstruační onemocnění. PMS
Posilujeme imunitu pokožky, proč se do kosmetiky přidává mořský mech
Mast na záněty šlach
Kovová chuť v ústech, 13 hlavních příčin
Potraviny vhodné pro keto dietu
Jak zhubnout ve 40
Očkování proti zarděnkám před těhotenstvím
Králová cévní prostějov
Bolest v kolenou při dřepu
Svalová myositida
Bolest ramene kliky
Zhubnout anorexii
Kosti na chodidlech
8 překvapivých jídel, která vám ničí zuby
Doporučení pro provádění silových cvičení pro svaly zad
Bolest při artróze
Rybí koláče pro každý vkus, 5 receptů