So. Čvn 22nd, 2024

Orphan disease – v překladu z angličtiny „vzácná nemoc“ – název, který v sobě spojuje poměrně velké množství nemocí, které se v populaci příliš nevyskytují.

Seznamy osiřelých onemocnění v různých zemích, 24 vzácných onemocnění v Rusku

Celkem je na světě asi 10 tisíc vzácných onemocnění.

Každá civilizovaná země má svůj seznam vzácných onemocnění. Jejich uznáním a zapsáním do speciální evidence se stát automaticky stará o pacienty trpící osiřelými nemocemi, většinou jde o děti. Mnohým z nich se totiž právě kvůli vážné nemoci prostě nedaří dosáhnout dospělosti. Podle lékařských statistik se téměř třetina malých pacientů s příznaky osiřelých onemocnění nedožije ani 5 let.

Neexistuje jednotný globální registr osiřelých onemocnění.

  • Ve Spojených státech je asi 200 000 občanů považováno za nositele vzácných onemocnění. Hlavní podmínkou je, že se jejich onemocnění vyskytuje s frekvencí 1 z 1500 lidí.
  • V Evropě je považováno za vzácné onemocnění, které se vyskytuje v 1 případě na 2 000 lidí.
  • Vláda Japonska uznala 50 000 občanů za přenašeče vzácných onemocnění. Prahová hodnota frekvence byla zvýšena na 1 případ na 2 500 lidí.
  • V Rusku byla stanovena na úrovni nejvýše 10 epizod na 100 tisíc občanů. To znamená, že onemocnění je považováno za osiřelé, pokud postihne 1 z 10 000 lidí.

Od 1. 1. 2012 u nás funguje nový zákon o ochraně zdraví, podle kterého byl vydán seznam 230 vzácných onemocnění a malý seznam osiřelých onemocnění, 24 nemocí pro léčbu kterou je stát v Rusku připraven zaplatit, byla sestavena.

Která onemocnění patří mezi 24 vzácných v Rusku

V Rusku se stát zavázal poskytovat život zachraňující léky pacientům, kteří trpí 24 osiřelými nemocemi. V čele seznamu 24 vzácných onemocnění je:

  • roztroušená skleróza;
  • Gaucherova nemoc;
  • hemofilie;
  • cystická fibróza;
  • nanismus hypofýzy.

Mezi seznamem osiřelých onemocnění v Rusku, jejichž léčba je financována státem, jsou zhoubná onemocnění lymfatických, hematopoetických a některých dalších tkání.

Stát je připraven podpořit život pacientů po transplantaci tkání a orgánů.

Proč se v Ruské federaci léčí pouze 24 vzácných onemocnění?

Ročně se u nás narodí více než tisíc miminek se vzácnými onemocněními. Například v roce 2013 se narodilo 1190 nových občánků. Celkem je v zemi evidováno více než 11,5 tisíce pacientů, kteří jsou zařazeni na seznamu 24 vzácných onemocnění. Všichni ostatní se ptají: Proč je v Ruské federaci poskytováno pouze 24 osiřelých onemocnění?

Ministerstvo zdravotnictví a sociálního rozvoje Ruské federace se domnívá, že pouze 24 ze všech vzácných nozologií má dnes patogenetickou terapii, zbytek vyžaduje symptomatickou léčbu.


Přečtěte si také:
Bolest kycle a zad
Zánět u lupusové nefritidy
Nefritida
Domluva s lékařem v těhotenství, genetický screening
Návod na tejpování lokte
Zdravotní přínosy avokáda
Problémy s růstem, jak se stát majitelem dlouhých kadeří
15 produktů, které dermatologové nikdy nedají na obličej
Jak nebezpečné je rozbít teploměr.
Co je v Lancôme Hypnôse Waterproof Mascara
Demence z jídla, které potraviny zvyšují riziko Alzheimerovy choroby
Celine Roux a Mathilde Bijo o vytvoření Jo Malone London Poppy Barley
Léky na hubnutí adipex
Artroskopie menisku rekonvalescence
Viscerální tuk 2
Letíme do Paříže Otevření největšího parfémového butiku Mugler house
Bylinky při revmatismu
Proč číst knihy o dětské psychologii
Vši, tuberkulóza, plísně, nemoci, které na vás čekají v obchodech a na trzích
Jako po salonu domácí kúra na vlasy, která jim vrátí život i po odbarvení