Nalijte a zaplaťte, bleskový mob proti nemoci

Mnoho teenagerů se například domnívá, že je to jen legrační způsob, jak upoutat pozornost, a aktivně zveřejňuje online videa s vlastním způsobem, jak si smočit hlavu a trička. Už bylo zaznamenáno sypání z lopaty bagru, sypání na okraj 25metrového útesu, sypání z obrovského kontejneru stojícího na parapetu 5. patra budovy… Objevily se i první oběti, které spadly z okraje tůní a propasti, padající těžké nádoby s vodou sklouzly na kusy ledu. Lidí, kteří se nastydli, muselo být hodně.

Není se čemu divit, že organizátoři flashmobu dostávají spoustu výtek: velmi dobrý cíl se mění ve smích, hýčkání a nepochopení – získat peníze na výzkum a hledání léku na nejvzácnější dosud nevyléčitelnou nemoc – amyotrofická laterální skleróza (ALS, anglická zkratka ALS).

Bez napájení

ALS se také nazývá Charcotova choroba a Lou Gehrigova choroba – na památku francouzského lékaře předminulého století, který jako první popsal příznaky (v prvním případě), a slavného amerického hráče baseballu, který onemocněl v roce 1939 a zemřel o dva roky později (v druhém). Proč se v těle dospělého člověka (nemoc obvykle začíná mezi 40. a 70. rokem života) náhle začnou poškozovat a odumírat motorické neurony, což způsobí nejprve křeče a problémy s řečí, následně paralýzu a atrofii všech svalů až neschopnost polykat a dýchat, věda je stále neznámá. V posledních letech byly nalezeny zdánlivé důkazy o genetické predispozici k tomuto onemocnění a zjistilo se, že k jeho vzniku mohou přispívat intoxikace, virové infekce, přetrvávající kouření a strava chudá na omega-3 mastné kyseliny, ale stále je velmi daleko od zjištění jednoznačných příčin a vytvoření léku. Věc je komplikována skutečností, že ALS je tak vzácná, že nepatří ani mezi 20 nejvzácnějších onemocnění, což znamená, že ospravedlnit potřebu výzkumu a najít na ně finance je velmi, velmi obtížné. Američané přepsali své pacienty s amyotrofickou sklerózou, sestavili národní databázi – v USA jich je 30 tisíc, pro zbytek světa neexistují statistiky, ale věří se, že jeden člověk ze 100 tisíc onemocní Lou Gehrigova nemoc.

Lidé ALS

Nemoc je charakterizována téměř okamžitou invaliditou (pacient rychle ztrácí schopnost se o sebe postarat) a téměř smrtelným koncem – dříve vyhořeli do dvou let, nyní za pomoci léků a vitaminové terapie, je šance na prodloužení života o 5-7 let. Výjimkou jsou kytarista Jason Becker (ten je nemocný asi 25 let) a slavný fyzik, 72letý Stephen Hawking, kterému byla ve 20 letech diagnostikována ALS. Život na invalidním vozíku ho podle Hawkinga (který mimochodem už ztratil hlas a dokáže komunikovat jen přes speciální syntezátor) naučil být spokojený s tím, co má, a nelitovat se. Vzhledem k tomu, že slavný fyzik byl dvakrát ženatý a má tři dospělé děti, musíme uznat, že má osudu za co děkovat.

Na Lu Geringovu nemoc zemřeli čínský politik Mao Ce-tung, velký skladatel Dmitrij Šostakovič a slavný zpěvák a skladatel Vladimir Migulya.

V roce 2012 byla baseballovému hráči Pete Fratesovi diagnostikována ALS a nyní ztratil schopnost se pohybovat a polykat, není schopen mluvit, ale dokázal si zachovat čistou mysl, představivost a smysl pro humor. Právě oni pomohli Peteovi vymyslet a spustit na internetu virální flash mob, který má upozornit na amyotrofickou laterální sklerózu a získat peníze na nový výzkum. Pomohli mu přátelé – členové jeho bývalého baseballového týmu, byli první, kdo se polil ledovou vodou a video z akce umístili na internet.

Účel a prostředky

Pravidla Ice Bucket Challenge jsou diskutabilní. Mnozí se domnívají, že peníze musíte převést do nadace pro amyotrofickou laterální sklerózu pouze tehdy, když se odmítnete nalít studenou vodou. Podle pravidel byste ve skutečnosti měli po přijetí hovoru v každém případě poslat nadaci dar, ale částka by měla být vyšší než 10 $, pokud jste si nalili sami, a více než 100 $, pokud jste uhnuli.

Většina celebrit, které dosud zveřejnily své video zprávy online, neuvádí, že darovaly peníze nadaci. To přispělo k tomu, že se uživatelé baví navzájem se zalévat a zapomínat na cíl. Pouze Charlie Sheen (který si na hlavu vysypal kýbl papírů) a Bill Gates zdůraznili, že mluvíme o darech, nikoli o zábavě.

Úspěch kampaně nicméně předčil všechna nejdivočejší očekávání. Byla zahájena v červenci a za měsíc vybrala více než 50 milionů dolarů – 2,5krát více darů, než nadace obdrží za celý rok. Zapojují se nejen jednotlivci, ale celé korporace. Takže nedávno byla výzva od Badoo a Yandex přijata společností Mail.Ru Group, jejíž zaměstnanci uspořádali skupinové nalévání, nezapomněli poslat charitativní dar na adresu a předali štafetu společnostem Kaspersky Lab, HeadHunter a Vkontakte.