Nechci, aby mě týden nic nebolelo, osobní příběh

Byly doby, kdy jsem si myslel, že bez důvodu nemohu tak onemocnět – zdálo se, že umírám a lékaři nedokázali odhalit mou vzácnou a nebezpečnou nemoc. Pak jsem ale zjistil, že mám fibromyalgii. Není to smrtelné, ale bohužel neexistuje žádný lék – a způsobuje utrpení po celý život.

Nic nepomáhá

Ne všichni lékaři, natož pacienti, vědí o fibromyalgii v Rusku. Ačkoli toto onemocnění není tak vzácné: podle různých odhadů postihuje 2 až 8 % populace a ženy jsou téměř 10krát častěji než muži. Toto onemocnění nelze odhalit výsledky testů ani vyšetření – musíte se spolehnout pouze na příznaky a kompetence neurologa. Právě proto, že neexistuje přesný způsob, jak diagnózu potvrdit, je fibromyalgie u pacientů s bolestí tak vzácná (zejména v Rusku).

Před několika lety mě začaly neustále bolet ruce, nohy a záda. Obzvláště nepříjemné byly „husí kůže“, nepříjemné pocity podobné proudům, necitlivost v rukou a nohou. Navštívil jsem několik neurologů, kteří stanovili různé a protichůdné diagnózy – od vegetativně-vaskulární dystonie po revmatismus.

Sledoval jsem v té době House a předpokládal (jak to rád dělal slavný lékař), že „to může být něco autoimunitního“. Například systémový lupus erythematodes nebo roztroušená skleróza. Domluvil jsem si schůzku s revmatologem a trval na tom, že si nechám udělat testy na lupus (vyšly negativní) a nechal jsem si udělat magnetickou rezonanci mozku, aby se vyloučila roztroušená skleróza (vše bylo normální).

V důsledku toho mě rodina poslala k psychoterapeutovi – mysleli si, že se z hypochondrie zblázním, ale ve skutečnosti mě nic nebolí. To v zásadě nebylo zbytečné: opravdu jsem trpěl depresemi a úzkostnou poruchou. To ale fibromyalgii nijak neodporuje, naopak lidé s tímto onemocněním jsou třikrát náchylnější k depresím. Návštěva psychologa trochu snížila úroveň úzkosti, ale přesto jsem chtěl vědět: co se to se mnou děje?

Nalezeno a neutralizováno

V určitém okamžiku své odysey při hledání diagnózy jsem konečně zaslechl slovo fibromyalgie. Ukázalo se, že jde o nemoc, která má jasné příznaky a diagnostická kritéria – a ty se shodovaly asi z 90 % s mými! Byl jsem šťastný, že se nezblázním, že moje bolest a nepohodlí konečně našly normální vědecké vysvětlení.

Zde je seznam příznaků, které mohou naznačovat fibromyalgii:

• Běžná muskuloartikulární bolest. Více se projevuje ve svalech, neustálé napětí a křeče. Bolest přitom nemá jasnou lokalizaci, objevuje se v různých částech těla.
  Moji bolest popsat takto: je středně silná, 3–5 bodů z 10, ale někdy trvá několik dní a je velmi vyčerpávající. Stav je podobný jako první den nachlazení, kdy bolí celé tělo.
• Spouštěcí body. Existuje 18 speciálních bodů: pokud na ně stisknete, průměrný člověk ucítí pouze tlak, ale pacient s fibromyalgií ucítí silnou bolest.
  Zdá se, že jsem na všechny tyto body citlivý. Celé tělo mám ale příliš citlivé – kromě lehkých objetí je mi všechno spíše nepříjemné a práh bolesti je značně snížen
• Únava. V odborné literatuře se často používá termín „chronický únavový syndrom s fibromyalgií“. Neustálý pocit slabosti a slabosti téměř vždy doprovází syndrom bolesti.
  Nejsem výjimkou: od té doby, co jsem dostal svou diagnózu, si ani nepamatuji, kdy jsem se probudil svěží a svěží. Můj stav je rozdělen do dvou kategorií: – mírně unavený (můžete pracovat, dělat věci) a velmi slabý (den, který musíte strávit v posteli).
• Problémy se spánkem. Jednou z hypotéz je, že fibromyalgie je způsobena nedostatkem hlubokého spánku. Osoba, která má tuto poruchu, může popsat svůj spánek jako lehký, rušivý a nepodporující. Tato diagnóza je také spojena s nespavostí. Například pro mě může být těžké usnout – mohu se dvě nebo tři hodiny převracet, i když jsem unavený a chci spát – a stejně tak je těžké se ráno probudit.
• Deprese a úzkosti. Není zcela jasné, co je příčinou a jaký je následek – chronická bolest způsobuje deprese, nebo se deprese projevuje v podobě bolesti – tyto stavy spolu ale rozhodně souvisí .
  Mám toho spoustu: deprese, úzkost a fibromyalgie. Pravda, duševní poruchy jsem měl dříve než syndrom bolesti.
• Problémy s gastrointestinálním traktem. Nikdy jsem tyto příznaky nespojil, ale ukázalo se, že chronická bolest je spojena se syndromem dráždivého tračníku. Až dvě třetiny lidí s fibromyalgií mají problémy s gastrointestinálním traktem: bolest, nadýmání a plynatost, nevolnost, zácpa nebo průjem. Všechny studie gastrointestinálního traktu navíc mohou prokázat, že trávicí orgány jsou v pořádku – jako já, když jsem trpěl neustálými žaludečními křečemi a gastroenterologové krčili rameny.
• Ženy mají velmi bolestivou menstruaci. Také jsem měl tento příznak. Když jsem pracoval v kanceláři, v kritických dnech jsem někdy seděl na podlaze, schovala se za stolem a schoulila se do fetální polohy – nebylo možné vydržet tu bolest. Poté, co jsem začala brát antikoncepci, bylo snazší snášet menstruaci, ale někdy se křeče stále objevují (ačkoli mnoho žen na OK nemá vůbec žádné nepříjemné příznaky).
• Tenzní bolesti hlavy. Vyskytují se samozřejmě nejen u lidí s fibromyalgií, ale u nich – zvláště často, u 40 % pacientů – pravidelně. Většinou vznikají přepětím šíjových a trapézových svalů. Už jsem si skoro zvykl, že taková bolest hlavy je nevyhnutelným společníkem pracovního dne u počítače a nalezené body napětí: Protáhnu je a bude to lepší. Rád si také lehám na Kuzněcovův aplikátor (tedy „na špendlíky“)
• Ranní ztuhlost. Po probuzení se chci neustále protahovat, protahovat. Někdy po spánku je to jako spát na prknech, i když ve skutečnosti – na ortopedické matraci a polštáři.
• Husí kůže a brnění. Nejčastěji v pažích a nohou. Je velmi snadné a rychlé „odsednout“ nohu, pokud jste v nepohodlné poloze.
• Další příznaky, které nemám, jsou potíže s močením, syndrom neklidných nohou.

Nemoc ze životního stylu

Lékaři předepisují různé léky – antidepresiva (já už je piju kvůli depresi), myorelaxancia (uvolňují napjaté svaly, snižují bolest), léky proti bolesti. Poslední dva druhy léků beru, ale výjimečně, jen v období exacerbací – mají vedlejší účinky, navíc se bojím závislosti. Někteří lidé s fibromyalgií nadměrně užívají léky proti bolesti, ale tělo se přizpůsobí – a pak na bolest nepomůže nic, když bude velmi těžké ji vydržet.

Další třídou léků, které mohou pomoci, jsou antiepileptika. Ale bojím se brát tak silné léky a zatím to zvládám i bez nich. Možná někdy budu muset podobnou drogu vyzkoušet – jsou chvíle, kdy jsem připraven vypít cokoliv, jen abych mohl žít alespoň týden bez bolesti. Ale léky nejsou všelék, pouze zmírňují příznaky.

Prostudoval jsem tuny lékařských článků a došel jsem k závěru, že fibromyalgie souvisí s životním stylem. Možná je dispozice k nemoci dědičná, ale nesprávný životní styl vede k tomu, že se nemoc projeví a zhorší její průběh.

Fibromyalgie mě poprvé zasáhla, když jsem byl ve velkém stresu kvůli problémům v práci. Stres je jedním z hlavních faktorů rozvoje onemocnění. Obecně jsem se naučil, že nejlepší způsob, jak žít s fibromyalgií více či méně pohodlně, je přestěhovat se do teplého, suchého klimatu a být méně nervózní.

Existují další doporučení pro ty, kteří žijí s touto vysilující chronickou bolestí:

• Fyzická aktivita. Neměla by být příliš intenzivní, ale pravidelná. Je vhodné chodit každý den a chodit na trénink dvakrát až třikrát týdně. Jsou podporovány „lehké“ sporty, jako je plavání nebo jóga. Lidé s fibromyalgií by neměli cvičit přes bolest a „přes nemohu“ – s největší pravděpodobností se to druhý den z takové zátěže ještě zhorší.
• Relaxace. Vše, co pro jednotlivce funguje, bude stačit. Vybírám si koupel, saunu nebo koupel (obzvláště ta druhá pomáhá), akupunkturu, lehkou masáž. Opatrní byste ale měli být u závažnějších relaxačních metod, jako je thajská masáž – mohou bolet a zvyšovat bolest.
• Spánek. Bez ohledu na to, jak náročný to může být, je nutné zavést režim spánku a bdění. Pořád to nedokážu – usínám ve tři ráno, v poledne se probouzím a zdá se mi, že to není moc cool. Ale usnout dříve bez sedativ je prostě nemožné.
• Výživa a doplňky. Zde je to docela jednoduché – jezte správně, vyhýbejte se přísným dietám, sledujte, které potraviny vám ulehčují/zhoršují. Kofein by se neměl zneužívat, ale sklenka vína může být prospěšná (hurá, dělám všechno správně!). Také lidé s fibromyalgií mají často nízkou hladinu vitaminu D – test jsem si udělala, mám také nedostatek. Speciální doplňky mohou stav zlepšit, ale je potřeba je pít pod dohledem lékaře, protože nadbytek vitamínu D také škodí.
• Méně, méně, ještě méně stresu.

Zpočátku jsem se velmi obával, že jsem tak slabý, že jsem někdy nemohl ráno vstát z postele, že mě neustále něco bolelo. Myslel jsem, že mě to dělá ještě horší než ostatní. Teď vím, že se o sebe musím lépe starat a lépe naslouchat svým potřebám – což by bylo dobré pro všechny lidi, i pro ty nejzdravější.

V letadle vždy žádám o sedadlo v uličce, abych si mohl narovnat nohy a protáhnout se. V kině si zuji boty a hodím nohy na sedadlo – je mi jedno, co si kdo myslí, je to pro mě pohodlnější. Můžu požádat, aby mi dal místo v metru, když mě omrzí stát, a požádat chlapa, kterého znám, aby mi odnesl těžkou tašku. Poslouchám své tělo a nepůjdu na trénink, pokud si dnes chce lehnout. Snažím se nedávat si příliš vysokou laťku, když vím, že abych toho dosáhl, budu muset vydat všechnu svou sílu (a pak si týden lehnout s bolestí a slabostí). Možná díky této citlivosti k sobě a sebeovládání budu žít déle a pohodlněji než ti, kteří ignorují své potřeby, a pak zemřu ve 45 na mrtvici v důsledku nadměrného vypětí.

A ještě jedna věc: Už se nebavím o tom, že jsou špatné dny, kdy nemůžu nic dělat. Budu odpočívat, spát a zítra přijde den, kdy to bude jen trochu bolet, třeba jen jedna ruka nebo jen kříž – a bude to dobrý den.

Rádi bychom poděkovali Sofii Mendelevich, kandidátce lékařských věd, neuroložce ze sítě lékařských klinik Semeynaya, za pomoc při přípravě materiálu.